【R5魅力アップ授業⑦】障害者ケア論　難病の方のお話から生きた学びを

＜Aさん＞

　難病と診断されてからなかなか受け入れられなくて、症状がだんだん悪化してしまったという話を聴いて、受け入れる時間は人それぞれだけど、その病気について正しい知識を知ってもらうことが大切であると感じました。また、支援する側も正しい知識を持って接することが大切であると感じました。

＜Bさん＞

　今日の難病の特別講義を受けて、全身性エリテマトーデスと潰瘍性大腸炎のことや、どのような気持ちでのりこえてこられたかを聴くことができました。事前に課題として、この2つの病気のこと、症状については調べていたけれど、当事者の方の実際の声、つらい経験の話を聴き、どんな病気なのか改めて学ぶことができました。全身性エリテマトーデスは全身に炎症が起こるとはわかっていたけれど、その症状としては人それぞれであり、「全身性エリテマトーデス」といっても、それぞれの辛さや思いがあるのだと思いました。また、潰瘍性大腸炎の話を聴き、表では「慣れた」といっているけれど、本当は、嫌だと辛い思いをしている人もいるということが印象に残りました。利用者の方と関わるうえでいい加減な気持ちややる気がないのは利用者の方に伝わるので、しっかり利用者の方の気持ちに寄り添うことが大切なのだと学ぶことができました。今日の貴重な話を聴くことができて良かったです。

＜Cさん＞

　私は今回、難病についての特別講義を受けて2つのことを知ることができました。1つ目は、難病と診断された際、それを受け入れることは精神的にもかなり難しく、医師の診断が間違っているのだと考えてしまう人もいることです。そのような方に対しては医療職と連携しつつ、根拠を持ち時間をかけて説明し、どうすれば今までのような生活を送れるか一緒に模索していくことが大切であると考えました。2つ目は、障害のある方に対して見かけで判断するのは絶対にしてはいけないということです。例えば、ストーマなども厚めの服を着ていた場合等は一切わからないため、この人は見た目に問題ないから特に困っていることはないと判断するなどはしないことが重要であるとわかりました。

＜Dさん＞

　お二人の話を聴き、病気は簡単には受入れられるものではないということを改めて感じました。病気を受け入れることができず症状がどんどん悪化していっても、病気の診断に納得することはできないのだと知りました。受け入れたくなくても、受け入れるしかないという2人の方の言葉に、辛い現実に前向きに進んでおられる患者さんを支えていく時には、いい加減な気持ちで患者さんの前に立つのは失礼なことだと思いました。患者さんの気持ちをきちんと理解（同情しない、患者さんの話を聴く、見かけで判断しない）することを大切にしていきたいです。当事者の方の話を聴く前に、事前に潰瘍性大腸炎と全身性エリテマトーデスについて調べていたけれど、実際に話を聴くことで、病気との向き合い方や気持ち、サポートする側の私たちにしてもらいたいことなどを学ぶことができました。疾患や個人により症状が様々で、症状には波があることや、治療薬の副作用で新たな苦痛を抱える人もいること、外見ではわからない症状で苦しんでいる人がいることを理解してサポートをしていくことが大切だと思いました。

※ IBDとは

　炎症性腸疾患（（Inflammatory Bowel Disease) の総称で、潰瘍性大腸炎（Ulcerative Colitis)と、 クローン病（Crohn's Disease)のことをいいます。

　潰瘍性大腸炎（UC)・クローン病（CD) とも言います。（２つとも指定難病）

出典：講師講義資料より